L’impegno di A.P.P.I. per le nuove frontiere di cura della malattia
Il 1° giugno 2018 si celebra per la seconda volta in Italiala Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, un evento di rilievo per dare risalto a una patologia rara, poco nota, ma altamente invalidante. Per l’occasione A.P.P.I., (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) ha organizzato a Roma un’importante manifestazione, che si terrà a partire dalle ore 11,00 nella Sala dei Presidenti di Palazzo Giustiniani, alla presenza delle maggiori Autorità governative, di rappresentati di associazioni per la salute, specialisti e ammalati.
Un momento importante per far convergere l’attenzione pubblica sull’ipoparatiroidismo che, sebbene sia una patologia endocrina rara, colpisce, solo in Italia migliaia di persone, con un notevole coinvolgimento del mondo sanitario. L’ipoparatiroidismo è causato dall’assenza o dalla carenza di paratormone, un particolare ormone prodotto dalle ghiandole paratiroidi, corpuscoli della dimensione di un chicco di grano poste in prossimità della tiroide. Le cause dell’ipoparatiroidismo sono varie: può essere originatoda rarissime malattie genetiche, da malattie autoimmuni, oppure può insorgere come conseguenza dell’asportazione chirurgica della tiroide, soprattutto se questa è affetta da carcinoma, tanto che dal 2 al 10%dei pazienti che subiscono una tiroidectomiavedranno come conseguenza indesiderata della stessa un ipoparatiroidismo postchirurgico.
Poiché il paratormoneha la funzionedi regolare assorbimento di calcio da parte dell’organismo,una sua carenza porta a bassi livelli di calcio nel sangue (ipocalcemia), con tutte le conseguenze che ne conseguono: attacchi tetanici che possono riguardare il sistema muscolare, il sistema nervoso o l’apparato gastrointestinale, problemi ai denti, bassa statura, cataratta oculare o problemi alle ossa in genere.
La condizione di malattia rara ha fatto sì che finora gli ammalati di ipoparatiroidismo avessero poca visibilità, ma dal 2015 qualcosa è cambiato: la fondazione di A.P.P.I.,nata grazie allo sforzo della Fondazione FIRMO (Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso), diretta dallaProfessoressa Maria Luisa Brandi,ha segnato un punto di svolta e ha dato nuove speranze agli ammalati. Oltre a promuovere la celebrazione della Giornata Mondiale dell’Ipoparatiroidismo, e ad aver creato un sito responsiveper gli ammalati, da poco A.P.P.I. si è federata con le altre simili associazioni esistenti in Europa per poter coalizzare sempre nuovi consensi e acquisire così quella massa criticache contribuirà a raggiungere nuovi risultati che possano risolvere i problemi di quanti soffrono di questa patologia.
L’evento è stato organizzato grazie al contributo incondizionato di Shire